LÄS MER:Dubbelt så många barn föds med hjärtfel
Det har gått drygt ett år sedan Amanda Bolinder öppnade second hand-butiken Estrid och Moa tillsammans med systern Therese Bolinder. Systrarna stöttar Hjärtebarnsfonden året runt genom att ha olika kampanjer i butiken, men just denna månad satsar de lite extra på att samla in pengar, då februari månad är synonym med hjärtebarnsmånaden.
– Butiken har betytt jättemycket för mig, den har blivit ett sätt att bearbeta allt. Det blir också som att Estrid lever vidare, när hennes namn finns på dörren, säger Amanda Bolinder.
Amanda var 21 år när hon blev gravid med Estrid, som skulle bli hennes och dåvarande sambon Josefs andra barn. Det var vid det första rutinultraljudet som hon och Josef fick höra att det var något som inte stod helt rätt till med bebisen i Amandas mage.
– De kunde inte säga att det var något fel, men de sa att det var något som inte var som det brukar, berättar Amanda.
Paret skickades vidare till Borås, där de fick ungefär samma besked som de hade fått hos barnmorskan i Alingsås. Efter det besöket fick de en tid hos en hjärtspecialist i Göteborg.
– Det första jag tänkte var att hon hade samma hjärtfel som jag hade, berättar Amanda, som föddes med ett hål mellan hjärtkamrarna vilket hon opererades för när hon var i 10-årsåldern.
Efter undersökningen hos hjärtspecialisten fick dock Amanda och Josef beskedet att deras barn hade ett hjärtfel som heter Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS), en hjärtsjukdom som innebär att vänster hjärthalva är underutvecklad.
– Jag höll mig fortfarande rätt lugn. Men visst var vissa nätter jobbiga. Och vi hade ju vår son Ivar, som bara var elva månader då. Men Josef var ett väldigt bra stöd, och lugnande mig, säger Amanda, som bar Estrid fullgången tid.
Jag trodde vi skulle klara det.
Förlossningen gick bra, och Estrid kom ut större än vad många andra barn med samma diagnos gör. När hon var några dagar gammal skulle hon genomgå den första av de tre operationer barn med Estrids diagnos behöver. Familjen blev sedan kvar på sjukhuset en månad.
– Hon var hela tiden väldig pigg för att vara ett barn med det här hjärtfelet. När vi kom hem från sjukhuset efter första operationen behövde hon extra syrgas, men hon var en unge som var ett praktexempel på hur bra det kunde gå och jag trodde vi skulle klara det.
Efter den andra operationen piggnade Estrid till ännu mer.
– Hon blev rosig om kinderna och lade på sig ordentligt. Hon var jättetjock! minns Amanda med ett skratt.
– Vi levde som en vanlig familj under den tiden, men såklart med många kontroller, fortsätter Amanda.
Men den 5 augusti 2016 hände det som familjen inte trodde skulle hända. Amanda kom hem på morgonen, efter att ha sov borta en natt, och möttes av sin son Ivar som var uppe och lekte.
– Annars var det alltid Estrid som vaknade först, så jag frågade Josef om hon var vaken. Han sa att hon hade varit uppe sent och stojat, så att hon kunde få sova lite till. Jag gick och kollade henne, och sedan gick jag till datorn. Efter en stund kom Ivar och frågade om vi inte skulle väcka Estrid, och jag sa att han kunde gå in till henne, berättar Amanda.
Ivar kom snart tillbaka, och berättade för sin mamma att Estrid inte ville vakna. Amanda gick till sin dotter och när hon drog ner täcket såg hon att Estrid ben började bli blå.
– Jag bara skrek efter Josef. Själv blev jag helt förlamad, men han flyttade genast ner henne på golvet och påbörjade HLR samtidigt som han till mig att ringa ambulansen.
Estrids hjärta orkade bara inte mer
Det dröjde inte länge innan familjens hus var fullt av räddningspersonal.
– De höll på länge med hjärtstartare och adrenalinsprutor Jag vet inte allt de gjorde, för jag kunde inte titta. Men efter ett tag sa det att de inte fick någon respons, att det inte var någon idé att hålla på mer. Då bara skriker vi, jag och Josef.
Senare, då obduktionen var klar, fick Amanda och Josef veta att det inte var något de hade kunnat göra.
– Estrids hjärta orkade bara inte mer, säger Amanda, och fortsätter;
– De hade inte sett detta innan, att ett barn med det här felet kunde vara så energiskt. Det är fint tycker jag. Hon levde fullt ut under sin korta tid.
När Amanda ska beskriva sin sorg, beskriver hon den inledningsvis som ”ren ångest”.
– Jag vaknade varje morgon och trodde allt hade varit en hemsk dröm. Jag kunde inte äta, bara dricka kaffe och vatten. Och jag bara grät och hade ångest.
– Samtidigt var nästan den värsta perioden när den första chocken lagt sig och jag började sakna henne. Det var så mycket man inte hade fått uppleva. Och Ivar hade blivit utan syskon.
Amanda berättar att Estrids död dels gjort henne mer rädd, dels fått henne att ta vara mer på nära och kära.
– Jag är livrädd för att förlora Ivar, och blir orolig bara han har lite feber. Samtidigt blir man mer noggrann med sina nära och kära. Det är något som märks i hela släkten. Jag och min syster har fått en fantastisk relation, till exempel. Och butiken är ett resultat av det!
